年10月26日，昆明的杨明（化名）医院的产房外面等待妻子生产。
妻子剖宫产生下了一个儿子，但一家人来不及高兴，就把孩子转到医院。
原来在妻子做32周胎检的时候，B超发现孩子脖子长了个包，有2.5*2厘米大。
罕见病，尽快转院吧！原以为到医院，孩子的病能治好。
但没想到，做了B超和磁共振，医生诊断孩子得了先天性梨状窝瘘合并颈部巨大囊肿。由于先天性梨状窝瘘发病率很低，加上孩子刚出生才几天，医院没有诊治经验，做不了手术。
/先天性梨状窝瘘是一种罕见病。在胚胎发育早期，受各种因素影响，可能会导致鳃裂畸形。先天性梨状窝瘘是鳃裂畸形其中一种，占所有鳃裂畸形的3%-10%。80%以上在儿童期发病，也有部分患者在青少年或成人时期发病，90%的患者发生在左颈。/
医院做不了手术，但孩子脖子上的囊肿却每天都在变大，甚至压迫了喉和气管导致呼吸困难。为了改善孩子的呼吸，医院医生给孩子做了穿刺引流，暂时解决了呼吸困难的问题，但这不是根本的办法。
医生告诉杨明：尽快给孩医院去吧。
谁能治这个罕见病？“医院能治先天性梨状窝瘘？”“谁是治先天性梨状窝瘘的专家？”
医院没办法，医院找专家，输入了问题就看到了“好大夫在线网站”。在网站的“先天性梨状窝瘘”页面，排在第一的好评医生，医院耳鼻咽喉头颈外科的陈良嗣主任。
陈良嗣：医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师，主攻并擅长耳鼻咽喉头颈肿瘤诊治，并以头颈部先天性疾病诊治享誉国内外，从医20余载、经验丰富、技艺精湛。
杨明看到在陈主任的网站上不仅有很多先天性梨状窝瘘的科普文章，还有很多和自家宝宝情况一样的案例：
/其他患者家长写给陈主任的感谢信/
看到家长们跟主任的咨询对话，还有感谢信，杨明更加确认了陈主任就是可以治自家宝宝的医生。
怎么才能联系上远在广州的陈主任啊？孩子这么小，大老远去路上会不会有危险？这位陈医生能不能看这么小的孩子的病呢？医院不会又不能处理吧？会不会把孩子折腾到广州，结果白跑一趟？
一通电话，联系上了陈良嗣主任！还好陈良嗣主任开通了电话咨询服务，杨明决定试试，给陈主任打个电话。认真填写好了孩子的病情信息，杨明约好了和陈主任的通话时间。
电话准时打了进来，杨明有些激动：“您是陈医生吗？”“嗯，我是陈医生。”
杨明问了一连串的问题：“宝宝的病怎么治？”“我们这里治不了能去您那里治吗？”“孩子这么小，医院能治吗？有新生儿科吗？”“我们去广州，孩子在路上会不会有危险？要提前做哪些准备？”……
因为杨明要带孩子去广州找陈主任手术，陈主任不仅一一回答了杨明的问题，医院前的注意事项：来之前给要给孩子再做穿刺引流，避免在路上出现呼吸困难的问题；这段时间不要让孩子感冒；多拍点孩子的照片，对比看看病情变化；带好出院小结和住院期间的检查资料……
到广州，给孩子做上了手术年11月13日上午，杨明带着出生18天的孩子来到了陈良嗣主任的门诊，接着陈主任给孩子安排了住院。
入院后，陈主任很快给孩子做了微创手术，手术分两步：
第一步，在颈部开一个小口引流囊液，缓解了日渐增大的囊肿对喉和气管的压迫；
/引流囊液/
第二步，经口内镜烧灼手术。由于孩子太小，手术在耳鼻咽喉头颈外科、麻醉科和新生儿科专家们的共同配合下顺利完成。
/孩子手术后照片，先天性梨状窝瘘手术通常有两种方式：颈部开放性手术（也就是老百姓说的开刀手术）和内镜灼烧手术，具体采用哪种方式要根据患者的实际情况选择。/
医院住院一周后，杨明带着宝宝回到了老家。又过了一周，按照陈主任的医嘱，医院给孩子做了甲状腺功能检查，把结果传给了陈主任，结果显示孩子甲状腺功能恢复正常，也没有感染。
/回家后与主任在线咨询/
陈良嗣主任说：“由于先天性梨状窝瘘是罕见病，很多家长没有听过，很多医生也未必见过和治过，不少患者可能面临误诊误治或医院束手无策的情况。我们的团队在诊治头颈部先天性疾病有着丰富的经验，但对于外地患者来说，如何联系上我们确实是一个问题。好大夫在线为医患之间的沟通交流搭建了一个很好的信息平台，让许多患者有的放矢，避免盲目就医，大大方便了患者，尤其是外地患者。”
后记：因为经口内镜烧灼手术有部分的患者不能保证一次成功，所以3个月后杨明还会带着宝宝找陈主任复查，衷心希望宝宝能够早日康复，健康成长！
陈良嗣主任团队介绍陈良嗣主任带领的团队是国内唯一以“头颈部先天性疾病诊治”为研究方向的临床科研诊治团队，目前已构建以头颈外科为核心的，包括整形外科、麻醉科、影像科和护理单元的MDT团队。
诊治病种包括甲状舌管囊瘘、先天性鳃裂畸形、淋巴管畸形、血管瘤及血管畸形等。经治患者来自全国各地（包括除西藏和新疆之外的其余23个省、4个直辖市、3个自治区、2个特别行政区），年数据显示省外患者高达45.5%。
近10年来完成头颈部先天性疾病诊治余例（其中先天性梨状窝瘘已超过例，为全球单中心最大一组病例）；在先天性鳃裂畸形诊治方面有较多创新之举和心得体会。
（本期小编：东方）
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头颈部腺体肿瘤，头颈先天性疾病，颈部内镜美容微创外科，喉癌、下咽癌的各式功能保全性手术及各型颈淋巴结清扫术，局部晚期头颈癌的器官保留综合序列治疗，颜面部皮肤肿瘤诊治及美容修复，鼻腔鼻窦肿瘤、侧颅底肿瘤、咽旁肿瘤手术，咽旁、颅底肿瘤诊治。
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